DA MATHEO (3) FIKK KREFT, MåTTE FORELDRENE OVERNATTE På PARKERINGSPLASSEN UTENFOR SYKEHUSET

(Jærbladet): – Det var helt ekstremt og vi følte oss så hjelpesløse.

I 2022 opplevde ekteparet alle foreldres mareritt.

Deres vesle Matheo fikk nyrekreft og ble innlagt på et sykehus i Praha hvor familien bor.

Som om ikke påkjenningen om å ha et alvorlig sykt barn var stor nok, stoppet regelverket dem fra å være med sønnen nattestid etter en komplisert operasjon. Sykehuset hevdet at de, med loven i hånd, kunne nekte dem dette.

– De skyldte på flere faktorer, blant annet at de ikke hadde rom som passet eller ekstra senger til å la oss bli. Da vi undersøkte lovverket, fant vi argumenter som ville gi oss rett til å bli hos sønnen vår hele døgnet, men sykehuset mente deres interne regler var de som gjaldt og som vi pent åtte følge, sier John Erik og Tereza Salte.

Tidligere landslagsturnere

De understreker imidlertid at de langt fra er bitre og er snare med å fortelle at den medisinske ekspertisen og hjelpen sønnen fikk, var den aller beste.

– Det er et veldig bra sykehus og vi var sikre på at han fikk den behandlingen han trengte. Men det ble rett og slett for mye å håndtere for oss da vi ikke fikk overnatte. Det eneste vi ville var å være der sammen med ham.

Les også:

Les også: Meningsmåling: Bred støtte til FpU-leder Simen Velle

Intevjuet foregår på Facetime. Det begynner å bli en stund siden jærbuen John Erik flyttet til Oslo. Som aktiv turner var han på treningsleir med landslaget i Italia i 2010 og møtte da Tereza. Hun var turner for det tsjekkiske landslaget. De to ble fort et par og bodde i hovedstaden i noen år før de i 2015 bestemte seg for å flytte til Praha hvor hun kommer fra.

Kontrasten er stor fra de bodde på 24 kvadrat i Oslo å drive eget markedføringsbyrå, Elite Bloggers, med 500 av de mest populære influenserene fra Tsjekkia, Slovakia og Ungarn. Byrået var det første i Tsjekkia som representerte influensere på en profesjonell måte der innleggene ble merket med reklame.

Familien på fire bor nå rundt like utenfor bykjernen, men har både kontor og butikk midt i sentrum.

Sov i bilen på parkeringsplassen

En uke før de fikk vite at deres yngste sønn hadde fått en alvorlig kreftdiagnose, hadde de annonsert at de skulle åpne barneklesbutikken Salted, som fører skandinaviske merker, midt i Praha sentrum.

– Lanseringen og de siste forberedelsen gikk over all forventning, men alt føltes veldig kaotoisk da Matheo ble syk. Folk spurte oss om hvordan vi klarte å håndtere alt. Men hvor rart det enn høres ut, var det faktisk godt å koble av med jobb samtidig med alt det vonde, forklarer Tereza.

Les også:

Les også: «Jeg spiser ikke brune barn»

De hadde ikke noe annet valg enn å takle situasjonen. Men da sønnen måtte gjennom en stor operasjon som varte over ti timer, og de måtte overnatte på parkeringsplassen utenfor sykehuset i to døgn for å være så nær som mulig, klarte de ikke å sitte stille lengre.

– Han skulle fjerne den ene nyren. Operasjonen gikk bra, men den var omfattende og Matheo fikk sterke medisiner som gjorde at han sov mye. Vi ønsket så sterkt å være der, men det fikk vi ikke. Vi ga beskjed til sykepleierne at de måtte ringe oss med én gang han var våken, for vi sov jo i bilen rett ved siden av sykehuset og kunne være der på få minutter.

John Erik og Tereza Salte fikk være hos sønnen på dagtid, men sykehuset nektet foreldrene å være med Matheo på nettene. Foto: Privat

Absurd situasjon

Ekteparet Salte forteller at de var lettet over at operasjonen hadde vært vellykket, men at de ble mer stresset av tanken på hva som skjedde med sønnen i etterkant enn selve operasjonen.

– Sykepleierne fortalte oss at alt var greit og at han sov mye. Men den tredje dagen etter operasjonen ville han ikke sove. Vi merket at han var redd for å sove og da nektet vi å forlate ham. Han trengte oss virkelig og han trengte all søvn han kunne få, sier Tereza, og fortsetter:

– Vi henviste til loven og sa vi kom til å bli uansett. Da endret tonen seg veldig og vi ble møtt med en arrogant holdning. Sykepleierne, som hittil hadde vært vennlige og hjelpsomme, ble plutselig uhøflige. Det var en veldig rar dialog som endte med at de truet med å ringe politiet. Vi var ikke aggressive, tvert imot helt rolige, men det ble litt drama da ledelsen ble tilkalt for å snakke til oss.

Les også:

Les også: Zlatan åpner opp om familietilværelsen: – Ikke et luksusliv

Foreldrene var sikre i sin sak på at de hadde den tsjekkiske loven på sin side. Samtidig var det en absurd situasjon.

– Det føltes helt sprøtt. Du trenger legene, men på den andre siden er du imot dem fordi de nekter deg å være med barnet ditt. Vi ville bare gjøre det beste for dem også, og det var å gi Matheo ro og trygghet. Vi vet jo at det er viktig for den som er syk å ha sine nære hos seg og at det kan bidra positivt. Jeg hadde ikke lyst å få dem sinte, men som mor i den situasjonen vi var i, kunne jeg ikke forstå hva som var problemet.

1,5 millioner så innlegg på Instagram

Det endte med at de ble tilbudt en hard plaststol i hjørnet av rommet.

Tereza Salte har i en årrekke vært en av Tsjekkia mest kjente influensere og har i dag rundt 100.000 følgere på Instagram. Da hun den kvelden postet et innlegg på stories om det som skjedde, var responsen mer overveldende enn de hadde sett for seg.

1,5 millioner fikk med seg det rørende innlegget og hun ble kontaktet av utallige medier. Alle ville snakke med Tereza.

– Det hele tok en sprø vending. Pressen møtte opp på sykehuset og telefonen min ringte konstant. Selv om vi var i en krevende situasjon med et sykt barn, bestemte jeg meg for å akseptere noen av forespørslene fra media.

Les også:

Les også: Mener egen politisk erfaring er en styrke som barneombud

I kjølvannet av ekteparet Saltes opplevelser, ble Tereza tilsendt mange lignende historier der foreldre ble jaget fra sykehusene kun fordi de ville være hos sine syke barn. Tereza valgte å dele mange av disse historiene på sine kanaler, for å øke for å øke fokuset på dette problemet.

En av dem som ble ekstra engasjert etter å ha lest det sterke innlegget på sosiale medier, var en ung, kvinnelig politiker. Hun inviterte Tereza for å fortelle sin historie i det tsjekkiske parlamentet. Også sjefen for det aktuelle sykehuset var da til stede.

– Det var jo litt rart, men jeg fortalte ærlig hvordan jeg opplevde det og hva som hadde skjedd da vi insisterte på å få bli med vårt syke barn på rommet over natten.

Frisk

Møtet i parlamentet resulterte i at helsedepartementet gikk inn for å endre loven for å sikre at ingen andre må gå gjennom det samme. Arbeidet med lovendringen ble gjort nøye og tok flere måneder for å formulere et så presist regelverk som mulig, uten smutthull for noen sykehus.

Halvannet år senere opplyser John Erik og Tereza at sønnen er som treåringer flest; frisk, rask og aktiv. Framover skal han gå på jevnlige kontroller.

Da hun postet innlegget, hadde hun ingen anelse om at hun skulle bidra til å endre det eksisterende lovverket.

– Det bare skjedde helt insitinktivt. Jeg bare publiserte det uten å tenke. Og at det nå kan hjelpe andre som er i og kommer til å havne i en slik situasjon, føles veldig godt. Jeg er jo stolt for at budskapet vårt nådde fram til og berørte befolkningen, sier hun.

Tereza sier vår i stedet for sin. Hun er soleklar på at dette er noe hun har klart sammen med ektemannen.

– Vi var to om dette, men jeg hadde jo muligheten for å nå ut bredest mulig.

Gjev pris

Det faktum at landets øverste ledelse lyttet til henne og dermed ville endre loven, gjorde at Tereza ble nominert til å vinne en pris under dette årets Elle Awards hvor det deles ut til sammen seks priser, med fem nominerte kvinner i hver kategori.

Hun gikk til topps i kategorien for «mest inspirerende person» og prisutdelingen fant sted i Praha 9. april.

– Det var stas og veldig kjekt å motta nettopp denne prisen. Ikke minst et det godt å vite at engasjementet mitt betydde så mye for så mange.

John Erik og Tereza tar med seg de to sønnene til Norge fem-seks ganger i året for at de skal besøke familie og venner så ofte som mulig. John Eriks familie er også jevnlig på besøk hos dem i Praha og moren roser svigerdatteren for det hun har klart å oppnå.

– Vi er utrolig stolte over hennes innsats og engasjement, og vi ønsker å takke Tereza for hennes utrettelige arbeid og dedikasjon til å gjøre en positiv forskjell i samfunnet og som nå har sørget for at ingen barn i Tsjekkia lengre må være alene på sykehuset.